W grudniu ubiegłego roku ich świat się zawalił. Od tego momentu żyją w zupełnie innej rzeczywistości. Każdego dnia drżą, a jednocześnie walczą o życie chorej córeczki. Ratunek zależy od leku, którego kwota zwala z nóg. Bez niego stan Laury będzie wciąż się pogarszał. – Błagamy Was o pomoc! Sami nie zdołamy zebrać takich pieniędzy! – proszą rodzice dziewczynki.

Najszczęśliwsi na świecie

Państwo Marta i Marcin Wolniewiczowie mieszkają w Słonem k. Zielonej Góry. Oboje mówią, że ich marzeniem było zostać rodzicami. Gdy Laura przyszła na świat byli najszczęśliwsi na świecie. Jednak ich szczęście nie trwało długo. Przerwała je porażająca diagnoza. – Gdy Laura miała niecałe pół roku trafiła do szpitala w Zielonej Górze z mocnym zapaleniem krtani oraz problemami z oddychaniem. Po ostatniej wizycie lekarskiej pan doktor zasugerował, żebyśmy skonsultowali się z neurologiem, ponieważ gdy dziecko podnosi się za rączki, to ono powinno nabrać siły i trochę podnieść główkę. U Laury tego nie było, leciała wręcz do tyłu – mówi mama dziewczynki. – Udaliśmy się do neurologa, który zrobił badanie usg główki i oznajmił, że nie ma czym się niepokoić. Czekaliśmy do 10 miesiąca, a Laura dalej nie siedziała. To nas zaniepokoiło, stwierdziliśmy, że coś jest nie tak – dzieci w tym wieku powinny już raczkować, siedzieć. Pomimo tego, że po wizycie u pierwszego neurologa podjęliśmy z Laurą rehabilitację, to dalej nie widzieliśmy postępów, które sprawiłyby, że nasze dziecko zaczęłoby próbować chociaż siadać i „zdobywać te kamienie milowe” – dodaje tata Laury.

Runęło życie

Państwo Wolniewicz udali się do drugiego neurologa. Ten stwierdził, że Laura ma obniżone napięcie mięśniowe. Zalecił rehabilitację i zasugerował, by dać jej jeszcze czas do 17. miesiąca. Jeżeli do tego momentu nic się nie zmieni, to skieruje ją na rezonans magnetyczny. Rodzice nie czekali, bo choć dziewczynka skończyła roczek, to dalej nie siedziała i nie chodziła. – Udaliśmy się do Poznania, gdzie pani neurolog po przeprowadzonym wywiadzie i obserwacji Laury stwierdziła, że jej objawy przypominają Zespół Retta. Skierowała córkę na kolejne badania pod kątem tej choroby. Rezonans magnetyczny nie potwierdził diagnozy, natomiast badanie EEG wykazało zmiany padaczkowe. Byliśmy coraz bardziej zaniepokojeni i zdecydowaliśmy się na własny koszt na przeprowadzenie badań genetycznych WES-a, które ostatecznie potwierdziły tę przerażającą diagnozę. W ułamku sekundy całe nasze życie runęło – wyznają rodzice.

Jedynie u dziewczynek

Zespół Retta to rzadka choroba genetyczna, którą diagnozuje się jedynie u dziewczynek. Wszystkie wypracowane przed dziecko umiejętności z czasem zanikają. – Dzieci do pewnego momentu rozwijają się prawidłowo. W większości przypadków potrafią chodzić, mówić, zachowują się jak zdrowe. Nie wykazują żadnych symptomów, które wskazywałyby, że są chore. Regres przychodzi nagle i niespodziewanie. Z miesiąca na miesiąc wypracowane przez nich umiejętności zanikają, a dziecko, które wcześniej było zdrowe, nagle nie potrafi poruszyć rączką, nogą – niczym. Choroba po prostu czyni z nich taką „żywą lalkę”. Dzieci, choć rozumieją i przyjmują do wiadomości, to jednak nie potrafią przekazać bodźców, by móc poruszać własnym ciałem – wyjaśnia Marcin Wolniewicz. – W naszym przypadku napięcie mięśni u Laury od samego początku było obniżone, dlatego trochę szybciej zaczęliśmy widzieć, że coś jest nie tak i zaczęliśmy szukać rozwiązania – dodaje.

Duże nadzieje

Tata Laury wyjaśnia, że każde dziecko z Zespołem Retta wykazuje inne objawy i dolegliwości. Dziewczynka ma napady padaczki, ostatnio doszły także problemy ze wzrokiem. Codziennie ma rehabilitację. – Dzień w dzień jeździmy na rehabilitację. Niedziela jest jedynym dniem, kiedy Laura nie ma rehabilitacji zewnętrznej, ale w domu. Kiedy jestem w pracy, zajmuje się nią mama, która musi sobie tak naprawdę radzić z nią 24 godziny na dobę. Jest to bardzo dużym obciążeniem fizycznym, jak i psychicznym, bo przy Laurze trzeba zrobić wszystko. Laura chciałaby raczkować, chciałaby się bawić zabawkami, niestety choroba jej na to nie pozwala – opowiada tata dziewczynki. Dodaje, że za ok. 2-3 lata ma powstać terapia genowa, która daje duże nadzieje. – Badania, które zostały opublikowane napawają nas bardzo dużym optymizmem, dodały nam bardzo dużo energii. Dzieci, które wcześniej chodziły z pomocą rodziców, po roku stosowania tej terapii, zaczęły same chodzić, potrafią wejść do wanny, wykapać się czy wejść i zapiąć się w foteliku. Także jesteśmy optymistycznie nastawieni, pozostaje tylko kwestia kosztów, które będziemy musieli ponieść i czy uda nam się uzbierać całą kwotę, bo to blisko 12 mln zł.

Liczy się każdy grosz

Rodzice Laury podjęli konkretne działania, by pomóc córce. Choć kwota jest ogromna, nie poddają się. Wspierają ich rodzina i ludzie dobrej woli. W pół roku udało im się uzbierać kwotę 1,2 mln zł. Jednak to zaledwie kropla w morzu potrzeb, a czasu jest niewiele. – Założyliśmy zbiórkę na portalu siepomaga.pl . Mamy prowadzoną stronę licytacyjną na facebooku – Licytacje dla Laury Wolniewicz. Ludzie przekazują tam różne vouchery, gadżety i inne rzeczy, które na co dzień leżą w przysłowiowej szafie i kurzą się, a innym mogą się przydać. Darczyńców mamy bardzo dużo. Niebawem będzie można przekazać swój 1,5% podatku, więc również prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o to, by przekazali go naszemu dziecku. Dla nas to bardzo dużo – opowiada Marta Wolniewicz. – Założyliśmy również dla Laury subkonto w Caritas Diecezji Zielonogórsko-Gorzowskiej, więc tam też można nas wspomóc. Liczy się każdy grosz, każda złotówka. Pukamy do każdych drzwi. Spotykamy się z bardzo dużą otwartością, bardzo dużo osób nas wspiera i całe szczęście, dochodzą następni, którzy organizują dla Laury różne wydarzenia, począwszy od festynu po zawody sportowe. Dla nas to nieocenione wsparcie. Walczymy, to nasze jedyne dziecko, więc zrobimy dla niej wszystko – przyznają zgodnie rodzice.

Nie poddają się

Marta i Marcin Wolniewiczowie przyznają, że do choroby dziecka i sytuacji, która jej towarzyszy, nie można się przyzwyczaić. To był i wciąż jest dla nich wielki cios, wielki ból. Ale się nie poddają. – Laura to nasze ukochane, jedyne dziecko, na które z niecierpliwością czekaliśmy, nie ma możliwości, żebyśmy się poddali. Jeżeli zamkną nam drzwi, to wejdziemy oknem. Priorytetem jest, żeby nasza córka wyzdrowiała. Wszystko idzie na to, by naszą córeczkę postawić na nogi, by mogła normalnie funkcjonować, na co poświęciliśmy się w 100% – mówi tata Laury. Pan Marcin jest funkcjonariuszem zielonogórskiej policji. Na co dzień, gdy żona zajmuje się opieką nad córką, on pilnuje porządku i bezpieczeństwa w mieście. Po pracy nie odpoczywa, ale każdego dnia z dziadkami Laury, jeździ i organizuje zbiórki dla córki. Odwiedza kościoły i parafie, a ostatnio, za zgodą ministerstwa, będzie także jeździł do jednostek wojskowych i policji, by tam również prosić o wsparcie dla jedynego dziecka. Państwo Wolniewiczów wspiera rodzina, to w sumie ok. 15-osobowa „ekipa”, która, jak mówią, już ma zaplanowany grafik działania na najbliższy miesiąc. – Jesteśmy w ciągłym biegu, czasami pewne rzeczy wychodzą niezaplanowane, spontanicznie. Nasze życie jest całkowicie skierowane na nią, a my z dnia na dzień coraz bardziej utwierdzamy się w przekonaniu, że uzbieramy te pieniądze – mówią rodzice.

Ktoś nad nami czuwa

Wolniewiczowie walczą u ukochaną córkę, by w przyszłości mogła normalnie żyć i funkcjonować i tak jak inne dzieci spełniać swoje marzenia i plany. Skąd czerpią siłę w tej nierównej walce? – Jako rodzice siłę czerpiemy z rodzicielstwa – dla córki jesteśmy w stanie zrobić wszystko. Z drugiej strony jesteśmy osobami wierzącymi i na pewno wiara nam pomaga, dodaje sił, by dalej walczyć. Sił dodają nam również osoby, które same z siebie, bezinteresownie, wspomagają nas, organizując zbiórki na rzecz Laury. To również, z perspektywy wiary, są dla nas znaki Bożej obecności i działania. To na pewno nas buduje i dodaje skrzydeł. Czasami są to małe rzeczy, ale dają nam nadzieję, że będzie wszystko dobrze. Wierzymy, że Ktoś nad nami czuwa i wszystko jest po coś. Kiedyś na pewno dowiemy się, dlaczego spotkało to nas i naszą córeczkę. Dzisiaj jesteśmy święcie przekonani, że w końcu przyjdzie ten dzień, że Laura wyzdrowieje – kończą Marta i Marcin Wolniewiczowie.